लग्नापूर्वीची एक तपासणी - थॅलेसेमियामुक्त पिढीकडे टाकलेले महत्त्वाचे पाऊल
(२८ फेब्रुवारी - दुर्मिळ आजार दिनानिमित्त जनजागृती विशेष)

२८ फेब्रुवारी हा दिवस ‘दुर्मिळ आजार दिन’ (Rare Disease Day) म्हणून जागतिक स्तरावर पाळला जातो आणि या निमित्ताने थॅलेसेमिया सारख्या अनुवांशिक रक्तविकारांविषयी समाजात वैज्ञानिक दृष्टिकोनातून जागरूकता निर्माण करणे अत्यंत महत्त्वाचे ठरते. भारतामध्ये अंदाजे सुमारे ६५००० ते ६७००० थॅलेसेमिया रुग्ण आहेत आणि दरवर्षी सुमारे १०००० ते १५००० थॅलेसेमिया मेजर असलेली मुले जन्माला येतात. तसेच देशात सुमारे ३ ते ५ कोटी लोक थॅलेसेमिया कॅरिअर असल्याचे मानले जाते, त्यामुळे हा आजार सार्वजनिक आरोग्याच्या दृष्टीने एक गंभीर आव्हान मानला जातो.
थॅलेसेमिया हा हिमोग्लोबिन निर्मितीतील अनुवांशिक दोषामुळे होणारा विकार आहे. हिमोग्लोबिन हे लाल रक्तपेशींमधील एक महत्त्वाचे प्रथिन असून ते शरीरात ऑक्सिजन वहन करण्याचे कार्य करते. थॅलेसेमियामध्ये ग्लोबिन साखळींच्या निर्मितीत बिघाड झाल्यामुळे प्रभावी हिमोग्लोबिन तयार होत नाही आणि परिणामी दीर्घकालीन ऍनिमिया (रक्ताल्पता) निर्माण होते. हा विकार प्रामुख्याने ऑटोसोमल रिसेसिव्ह पद्धतीने वारसा म्हणून पुढील पिढीकडे जातो, म्हणजेच आई आणि वडील दोघेही कॅरिअर असल्यास मुलाला थॅलेसेमिया मेजर होण्याचा धोका सुमारे २५ टक्के असतो.
वैद्यकीय दृष्टिकोनातून थॅलेसेमिया दोन प्रमुख प्रकारांमध्ये विभागला जातो - थॅलेसेमिया माइनर (कॅरिअर अवस्था) आणि थॅलेसेमिया मेजर (गंभीर अवस्था). कॅरिअर व्यक्ती बहुतेक वेळा निरोगी दिसते व त्यांना विशेष लक्षणे नसतात, त्यामुळे त्यांना स्वतःला आजाराची जाणीवही नसते. परंतु थॅलेसेमिया मेजर असलेल्या बालकांमध्ये लहान वयापासूनच तीव्र ऍनिमिया, अशक्तपणा, वाढ खुंटणे, प्लीहा व यकृत वाढणे, हाडांची विकृती आणि वारंवार रक्त चढवण्याची गरज अशी लक्षणे दिसतात. अशा रुग्णांना आयुष्यभर नियमित रक्त संक्रमण (Blood Transfusion) आणि आयर्न चेलेशन थेरपीची आवश्यकता भासते, कारण वारंवार रक्त चढवल्याने शरीरात लोहाचे प्रमाण वाढते व अवयवांवर दुष्परिणाम होऊ शकतात.
निदानाच्या दृष्टीने थॅलेसेमिया ओळखण्यासाठी वैज्ञानिक तपासण्या उपलब्ध आहेत. प्राथमिक स्तरावर हिमोग्राम (CBC) मध्ये मायक्रोसिटिक हायपोक्रोमिक ऍनिमिया दिसू शकतो. यानंतर Hb इलेक्ट्रोफोरेसिस किंवा HPLC तपासणीद्वारे HbA, HbA₂ आणि HbF चे प्रमाण तपासून कॅरिअर अवस्था निश्चित केली जाते. आवश्यक असल्यास जेनेटिक चाचणीद्वारे ग्लोबिन जीनमधील दोष निश्चित करता येतो. या सर्व तपासण्या साध्या, सुरक्षित आणि तुलनेने कमी खर्चिक आहेत, म्हणून लोकसंख्यास्तरावर स्क्रिनिंग करणे शक्य आहे.
सार्वजनिक आरोग्याच्या दृष्टीने थॅलेसेमिया हा प्रतिबंध करता येण्याजोगा अनुवांशिक विकार मानला जातो. यासाठी ‘प्री-मॅरिटल स्क्रिनिंग’ म्हणजेच लग्नापूर्वी रक्त तपासणी ही सर्वात प्रभावी रणनीती आहे. विवाहपूर्व दोन्ही व्यक्तींनी थॅलेसेमिया कॅरिअर चाचणी करून घेतल्यास जोखमीचे विवाह ओळखता येतात आणि योग्य जेनेटिक समुपदेशन (Genetic Counselling) देता येते. दोघेही कॅरिअर असल्यास भविष्यातील गर्भधारणेबाबत वैज्ञानिक सल्ला, प्रीनेटल डायग्नोसिस किंवा इतर वैद्यकीय पर्यायांचा विचार करता येतो. यामुळे गंभीर थॅलेसेमिया असलेल्या बालकांचा जन्म मोठ्या प्रमाणात टाळता येऊ शकतो.
थॅलेसेमिया प्रतिबंधासाठी ‘प्री-मॅरिटल स्क्रिनिंग’ म्हणजेच लग्नापूर्वी रक्त तपासणीचा संदेश समाजात पोहोचविण्यासाठी विविध सामाजिक आणि आरोग्यविषयक प्रसंगांचा प्रभावी उपयोग करता येतो. महाविद्यालये व युवक मार्गदर्शन शिबिरे येथे आरोग्य व्याख्याने आणि तपासणी मोहिमा राबवून विवाहयोग्य वयोगटात जागरूकता निर्माण करता येते. विवाहपूर्व समुपदेशन केंद्रे, विवाह नोंदणी कार्यालये आणि मॅरेज ब्युरो येथे जोडप्यांना थॅलेसेमिया कॅरिअर चाचणीचे वैज्ञानिक महत्त्व समजावून सांगता येते. तसेच आरोग्य शिबिरे, रक्तदान शिबिरे आणि जनजागृती मोहिमांदरम्यान कॅरिअर स्क्रिनिंगची माहिती देऊन प्रत्यक्ष तपासणीस प्रोत्साहन देता येते. दुर्मिळ आजार दिन, जागतिक आरोग्य दिन यांसारख्या विशेष दिवसांवर व्याख्याने, लेख, पोस्टर आणि सोशल मीडिया मोहिमा आयोजित केल्यास व्यापक स्तरावर संदेश पोहोचतो. याशिवाय सामूहिक विवाह सोहळे, समाजमंदिरे, युवक मेळावे आणि सामाजिक कार्यक्रमांमध्ये आरोग्य जनजागृती करून ‘विवाहपूर्व दोन्ही व्यक्तींनी थॅलेसेमिया कॅरिअर चाचणी करणे’ ही सामाजिक जबाबदारी म्हणून रूजविणे शक्य होते.
लग्नापूर्वी तपासणीची संकल्पना समाजात रुजविण्यासाठी बहुआयामी प्रयत्नांची आवश्यकता आहे. शाळा व महाविद्यालयांमध्ये आरोग्य शिक्षण कार्यक्रम, युवकांसाठी जनजागृती व्याख्याने, विवाहपूर्व समुपदेशन केंद्रांमध्ये अनिवार्य कॅरिअर स्क्रिनिंग, तसेच आरोग्य शिबिरे आणि रक्ततपासणी मोहिमा राबविणे उपयुक्त ठरू शकते. धार्मिक, सामाजिक व स्वयंसेवी संस्थांनी विवाह नोंदणीपूर्व आरोग्य तपासणीचा संदेश प्रसारित करणेही प्रभावी ठरते. डिजिटल माध्यमे, पोस्टर, जनजागृती मोहीम आणि दुर्मिळ आजार दिनासारख्या विशेष प्रसंगी माहितीपर कार्यक्रम आयोजित करून समाजात वैज्ञानिक दृष्टिकोन निर्माण करता येतो.
थॅलेसेमिया हा संसर्गजन्य नसून पूर्णतः अनुवांशिक विकार आहे, त्यामुळे त्याबाबत भीती नव्हे तर जागरूकता आवश्यक आहे. योग्य आहार, समतोल जीवनशैली आणि वैद्यकीय उपचार रुग्णांचे जीवनमान सुधारण्यास मदत करतात, परंतु सर्वात प्रभावी उपाय म्हणजे प्रतिबंध. म्हणूनच “लग्नापूर्वी थॅलेसेमिया तपासणी” ही केवळ वैयक्तिक नव्हे तर सामाजिक जबाबदारी मानली पाहिजे. वैज्ञानिक तपासणी, जनजागृती आणि समुपदेशन यांच्या समन्वित प्रयत्नांद्वारे थॅलेसेमियामुक्त, निरोगी आणि सुरक्षित पुढील पिढी घडविणे पूर्णतः शक्य आहे.
या पार्श्वभूमीवर आरोग्य भारती पश्चिम महाराष्ट्र प्रांतामार्फत समाजात विवाहपूर्व थॅलेसेमिया तपासणी व जनजागृतीसाठी विविध आरोग्य शिबिरे, व्याख्याने आणि जागरूकता मोहिमा सातत्याने राबविण्यात येत आहेत.
लेखक: डॉ. मनोजकुमार वि. चौधरी (एम. डी., पी. एच. डी. आयुर्वेद)
विभाग प्रमुख व पदव्युत्तर विभाग समन्वयक - अष्टांग आयुर्वेद महाविद्यालय व रुग्णालय, पुणे
आरोग्य भारती पश्चिम महाराष्ट्र प्रांत - भारतीय स्वास्थ्य चिंतन आयाम प्रमुख
संपर्क: 95525 09052 ई-मेल: manojsamhita@gmail.com